Op 8 oktober 2026 heb ik de hoogtestage na drie jaar gestopt en ben ik van de berg afgekomen. Voor wie het verhaal van de eerste update kent: de berg van 3500 meter met skieschoenen en skies op de rug. De vermoeidheid laat los, mijn hartslag is onder de douche van 130 naar 80 gegaan, en ik kan weer ademen. Ik ben nog wel erg slap, twintig kilo lichter, en mijn spieren zijn verdwenen — die volgen later.
Moe, en toch door - 1e update
Dit is de medische stand van zaken, want er is eindelijk een diagnose.
De diagnose: Ziekte van Still (AOSD)
De diagnose is de volwassen vorm van de ziekte van Still: adult-onset Still's disease (AOSD). Het is een opluchting dat het geen NET, carcinoïd of lymfoom is — en dat het een chronische, maar behandelbare aandoening blijkt.
Wat het is
AOSD is een zeldzame, systemische auto-inflammatoire aandoening — de volwassen variant van de jeugd-ziekte van Still. Kenmerkend is een trias van dagelijks hoge koortspieken, gewrichtspijn of -artritis en een zalmroze, vlietende huiduitslag, gestuwd door een aanhoudende ontstekingsreactie. De labbevindingen passen erop: sterk verhoogd ferritine, hoge witte-bloedcelwaarden, verhoogde CRP en bezinking.
Hoe het gevonden wordt — uitsluiting kost tijd
Er bestaat geen bepalende test. AOSD is bij uitstek een diagnose van uitsluiting: de differentiaaldiagnose omvat infecties, andere auto-immuun- en auto-inflammatoire aandoeningen en maligniteiten — waaronder lymfoom. Die worden systematisch uitgesloten met brede labtesten, kweken, beeldvorming (CT, PET, MRI) en soms beenmerg- of lymfeklierbiopsie. Pas wanneer die wegvallen, wijst het patroon naar AOSD via de Yamaguchi- of Fautrel-criteria en ondersteunende biomarkers (sIL-2R, IL-18). Die uitsluitingsroute verklaart de drie jaar die het gekost heeft.
De behandeling
Genezing is er niet, onderdrukking wel. De behandeling loopt in stappen: NSAID's en corticosteroïden eerst, dan ziektemodificerende antireumatische middelen zoals methotrexaat, en bij onvoldoende effect biologische middelen — IL-1- en IL-6-blokkers (anakinra, canakinumab) die de ontstekingscascade uitschakelen. Bij circa 70% van de behandelde patiënten wordt de ziekte in rust gebracht, en een deel gaat in remissie.
De levensverwachting
De ziekte van Still op zich beïnvloedt meestal de levensverwachting niet; het beïnvloedt vooral de kwaliteit van leven. De ernst zit in zeldzame complicaties, vooral het macrofaagactivatiesyndroom en ontstekingen van hart of longen, die fataal kunnen zijn — vandaar de blijvende monitoring. In de praktijk is dit een chronische, behandelbare aandoening.
Vooruit
De behandeling is gestart, de spier- en gewichts kettlebell volgen zodra het lijf herstelt. Ik houd jullie op de hoogte.
Laat een reactie achter