Dit is wat ik wil delen met concullega's en vrienden, want jullie zien het aan mij en ik wil dat jullie weten waar het staat. Het gaat al even niet goed, en het is tijd om daar wat duidelijker over te zijn.
Waar het begon
Tweeënhalf jaar geleden viel het voor het eerst echt op. Ik was moe, zo moe dat ik dacht dat het aan mijn testosteron lag. Dat bleek ook, de uroloog in het Antonius stelde een tekort vast. Maar het echte signaal kwam in Noorwegen: ik ging de Preikestolen op en kwam daar half dood boven. Dat zou gewoon moeten kunnen, en het kon het niet. Ik vergelijk het altijd zo: het voelt alsof ik op een berg op 3500 meter rondloop, met skieschoenen aan, skies op mijn rug, in de sneeuw.
Na een jaar was mijn testosteron weer op orde, maar ik voelde mij nog steeds beroerd. De huisarts stuurde me door naar de interne geneeskunde, want al mijn bloedwaarden waren slecht. Hemoglobine te laag, ijzer te laag, ferritine veel te hoog. Onstekingswaarden te hoog, bezinking te hoog. In het beenmerg zat 4% blasten, en op de CT, PET en MRI scans was niets te zien. Uit de biopsie bleek dat mijn rode bloedcellen te klein zijn en dat mijn beenmerg heel hard werkt. Ik heb inmiddels bij het UMC Utrecht in traject gezeten en ben in totaal in twee ziekenhuizen twee weken opgenomen geweest. Tot 1 mei was de laatste meerdaagse opname.
Wat ik er nu van merk
Ik ben continue moe. Ik kom rond 10:30 uit bed. Na het douchen en aankleden zit mijn hartslag op 120 en ben ik half uitgeput. Dan eet ik wat, en rond 14:30 slaap ik weer twee uur. Na het eten, ik heb weinig trek en ben vijftien kilo afgevallen, ben ik weer moe en trek ik me terug. Om 22:00 is het weer bedtijd.
Kort gezegd: ik kan op een dag vrijwel niets. Als ik bezoek heb of iets afspreek van anderhalf uur, dan probeer ik van tevoren goed te slapen zodat ik die anderhalf uur doorkom. Meestal lukt dat niet zonder te gapen.
Hoe het verder gaat
De artsen in het UMC Utrecht gaan mij doorverwijzen naar Rotterdam, naar het Erasmus MC. Daar word ik weer twee weken opgenomen. Ze hebben daar acht immunologen, en daardoor meer knappe koppen voor mijn case.
Wat ik ervan vind
Ik blijf het niet begrijpen. Er is al zoveel data van mij verzameld, er is denk ik een fortuin aan uitgegeven om dit te vinden, maar een diagnose is er vooralsnog niet. Het voelt alsof er met al die data via een LLM gewoon uit had moeten komen wat het is. Voorlopig krijg ik alleen reactieve symptomen, geen antwoord.
Dat is waar we staan. Ik houd jullie op de hoogte, en zodra er nieuws is, horen jullie het als eerste.
Laat een reactie achter